Sammen med kollega Lars Dehli holder jeg på å skrive en artikkel om kognitiv terapi ved kronisk utmattelsessyndrom/ME. Behandlingen illustreres gjennom en kasusbeskrivelse der pasienten, som har valgt å være anonym, er medforfatter. I arbeidet med artikkelen har jeg vært ute på nettet og lest noen ofte svært følelsesladete diskusjoner omkring denne sykdommen. Det har slått meg at en del pasienter er skeptisk til kognitiv terapi, og jeg har forsøkt å forstå hvorfor. Hvordan kan vi som terapeuter komme disse pasientene i møte på en bedre måte?
Først litt om sykdommen: Kronisk utmattelsessyndrom/ME er en opplevelse av ekstrem og langvarig utmattelse, som forverres av fysiske og mentale anstrengelser og i liten grad lindres av søvn og hvile. I tillegg plages pasientene av en rekke andre symptomer. Vi vet i dag lite om årsaker, men tilstanden kan trolig utløses av langvarige infeksjoner, vaksiner og fysiske traumer. Noen ganger debuterer vanskene uten kjent utløsende årsak. Det finnes trolig ulike undergrupper av pasienter, med forskjellig årsaksbakgrunn og sykdomsforløp.
Kognitiv terapi og gradert treningsterapi er foreløpig de eneste behandlingsformene som har dokumentert effekt. Kognitiv terapi er virksom for noen, men ikke alle av pasientene, dokumentasjonsstyrken er moderat og ingen studier har vært gjort med sengeliggende pasienter. Det er altså grunn til å være nøktern når behandlingstilbudet presenteres. Det er ikke snakk om ”en kur” for sykdommen. Kognitiv terapi er en hjelp til mestring av symptomer, problemløsning, gradvis økning av aktivitetsnivå og styrket livskvalitet.
Noen har reagert på at kognitiv terapi er anbefalt behandling i nasjonale retningslinjer. Enkelte frykter at dersom kognitiv terapi er effektiv betyr det at årsaken til lidelsen er psykologisk. Et ord som går igjen på mange internettsider der dette diskuteres er ”innbilt”. En slik resonnering kan være knyttet til en forestilling om at et helseproblem enten kan tilskrives en somatisk eller en psykisk årsak.
Kognitiv terapi er virksom for noen, men ikke alle av pasientene, dokumentasjonsstyrken er moderat og ingen studier har vært gjort med sengeliggende pasienter.
Samtidig har argumentasjonen mot psykologisk behandling ofte bakgrunn i hvordan pasienter har opplevd kontakten med helsevesenet. De har ikke blitt møtt på en verdig og god måte, noe som er en alvorlig ekstrabelastning. Noen forteller om opplevelse av ikke å bli trodd, stigma og skamfølelse i møte med helsepersonell. Enkelte har opplevd å få feilaktige diagnoser og råd som har ført til forverring, for eksempel om bruk av antidepressiver eller kondisjonstrening. Mange har erfaring med å bli dårligere etter en periode med positive forventninger og økt aktivitet, og frykter forventningspress både fra seg selv og andre. Dessuten er de kroppslige symptomene så sterke og ofte så dramatiske at det for mange er utenkelig at psykologiske faktorer skulle kunne medvirke til dem, da bortsett fra at stress forsterker plagene.
Dette er opplevelser vi må ta hensyn til for at kognitiv terapi skal kunne presenteres som et troverdig tilbud. Vi må lytte til hvilke erfaringer pasientene har hatt i behandlingsapparatet og deres synspunkter på årsaksforhold og hva som vil være til hjelp. Terapeuten understreker at kognitiv terapi anerkjenner at det trolig er somatiske årsaker til sykdommen, og at han/hun tar for gitt at pasientens plager er høyst reelle. Terapeuten tror ikke at sykdommen er uttrykk for psykisk lidelse, for eksempel depresjon. Årsaker til kronisk utmattelsessyndrom/ME kan deles inn i sårbarhetsfaktorer, utløsende faktorer og opprettholdende faktorer. Kognitive terapi retter seg mot de onde sirklene som bidrar til å vedlikeholde problemene.Behandlingen er bygget på de samme prinsippene som kognitiv terapi ved kroniske smerter, kreft, irritabel tarm syndrom, tinnitus, Asbergers syndrom og diabetes. Psykoterapi kan ikke kurere kreft, men kan som et supplement til annen behandling bidra til økt mestring, styrket livskvalitet og hjelp med sekundære plager som depresjon og angst.
Kognitiv terapi bygges på et aktivt samarbeid mellom terapeut og pasient, og fordrer egeninnsats mellom timene. Pasienten lærer metoder som han eller hun kan bruke for å mestre sykdommen og for å koble seg på livet igjen – assistert selvhjelp der pasienten blir sin egen terapeut. I vår artikkel skriver pasienten at kognitiv terapi hjalp ham til å få struktur på livet igjen og gjenvinne kontrollen i en situasjon hvor alt føltes kaotisk og utflytende, uhåndterbart og håpløst. Han trekker særlig frem tre ting vi jobbet mye med i terapitimene: Å lage en detaljert aktivitetsplan for ulike typer aktiviteter og hvile. Å utarbeide et repertoar av problemløsningsteknikker som han kan bruke når vanskelige situasjoner oppstår. Å lære å takle de tilbakevendende negative tankene, grublingen og bekymringen som fulgte på lasset med sykdommen.